活动日历

疾病的认识和活动日历

在这一年中,组织支持多种举措,以提高认识并促进对罕见疾病的谈话。必威在线平台这些活动帮助把社区团结在一起教育公众和影响决策者在努力影响由罕见疾病的效果生命真正的变化。必威在线平台

二月

国际罕见病日

于2008年成立,在欧洲,国际罕见病日在超过65个国家,包括美国公司专注于现在观察到的是突出的影响是罕见疾病对家庭和社区。必威在线平台在国际罕见病日,数以百万计的患者和来自世界各地的分享他们的故事家庭促进的挑战并存,希望和那些生活与罕见疾病需要的认识。必威在线平台学到更多

四月

运行罕见

每年,全国组织的罕见疾病(NORD)提高认识罕见疾病而筹款通过他们的竞选团队罕见支持确诊患者。必威在线平台学到更多

六月

全国重症肌无力宣传月

此次活动旨在提高认识,让关键决策者和卫生专业人员,并提高资金的护理人员和重症肌无力患者的研究和支持计划。学到更多

八月

脊髓性肌萎缩宣传月

SMA的家庭成立于1984年;在2014年,他们成为治愈SMA但contiuned发现脊髓性肌萎缩症治愈的目的。这一事件凸显了全年努力提高公众意识,增加投入治疗。学到更多

九月

新生儿筛查意识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,它已成为一种普遍的做法,但可以做更多工作。本次活动汇集了倡导组织,国家,供应商,和家庭来自全国各地的在努力关于扩大新生儿筛查的重要性提高认识。学到更多

十月

以病人为中心的护理宣传月

这一全球性的宣传活动,发生每年十月和庆祝已经在病人为中心而进行的,同时强调仍需要完成的工作进度。这是一个时间来思考,患者和家庭医疗保健服务中发挥重要作用。学到更多

十一月

全国家庭照顾者月

庆祝每年11月,国家家庭照顾者月是庆祝家庭照顾者,并承认在医疗保健的重要性的时候。此事件引发的家庭保姆问题的认识,教育家庭照顾者,以及增加对家庭照顾者支持。学到更多

疾病的认识和活动日历

在这一年中,组织支持多种举措,以提高认识并促进对罕见疾病的谈话。必威在线平台这些活动帮助把社区团结在一起教育公众和影响决策者在努力影响由罕见疾病的效果生命真正的变化。必威在线平台

二月

国际罕见病日

2月28日

于2008年成立,在欧洲,国际罕见病日在超过65个国家,包括美国公司专注于现在观察到的是突出的影响是罕见疾病对家庭和社区。必威在线平台在国际罕见病日,数以百万计的患者和来自世界各地的分享他们的故事家庭促进的挑战并存,希望和那些生活与罕见疾病需要的认识。必威在线平台学到更多

四月

运行罕见

4月6日,4月22日和6月15日

每年,全国组织的罕见疾病(NORD)提高认识罕见疾病而筹款通过他们的竞选团队罕见支持确诊患者。必威在线平台学到更多

六月

全国重症肌无力宣传月

此次活动旨在提高认识,让关键决策者和卫生专业人员,并提高资金的护理人员和重症肌无力患者的研究和支持计划。

学到更多

八月

脊髓性肌萎缩宣传月

SMA的家庭成立于1984年;在2014年,他们成为治愈SMA但contiuned发现脊髓性肌萎缩症治愈的目的。这一事件凸显了全年努力提高公众意识,增加投入治疗。学到更多

九月

新生儿筛查意识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,它已成为一种普遍的做法,但可以做更多工作。本次活动汇集了倡导组织,国家,供应商,和家庭来自全国各地的在努力关于扩大新生儿筛查的重要性提高认识。学到更多

十月

以病人为中心的护理宣传月

这一全球性的宣传活动,发生每年十月和庆祝已经在病人为中心而进行的,同时强调仍需要完成的工作进度。这是一个时间来思考,患者和家庭医疗保健服务中发挥重要作用。学到更多

十一月

全国家庭照顾者月

庆祝每年11月,国家家庭照顾者月是庆祝家庭照顾者,并承认在医疗保健的重要性的时候。此事件引发的家庭保姆问题的认识,教育家庭照顾者,以及增加对家庭照顾者支持。学到更多

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