罗姆的故事

“我试图看看积极的，而不是消极的。什么不杀你让你更强大。“

- 罗密

从俯瞰大西洋城的顶层公寓，罗姆，罗梅认为一个城市熙熙攘攘，色彩缤纷，因为她充满活力，辛汗的个性。一个具有讽刺的幽默感和艰巨的态度的外向，罗姆的生活使另一个冒险组成。出生于费城，她的家人搬到了拉斯维加斯，她妈妈开始了展览商业职业生涯。大学之后，Romy始于广播广告，这是一份允许她在美国旅行并满足许多名人的工作。她嘲笑她自己的小型斯金斯在展示业务中，作为一个主要的特征电影，“书呆子复仇”和作为约会游戏的参赛者。在电视上展示。作为一个年轻的成年人，雷迪生活了她梦想的生活。她娶了她的丈夫，罗伯特，在24岁时，他们有两个女儿，海伦和佐伊。当她的职业生涯中，她经常旅行。

1999年，她的生活意外扭曲。“我是明尼阿波利斯的一场大音乐会，我背后有问题。事实证明我有两个突出的光盘。我有很多痛苦，但我仍然工作了这个活动。那些日子，我很忙，我无法注意痛苦。“尽管疼痛，雨雨已经锻炼了两年的时间，做了各种音乐场所和各国各种音乐场所和活动的建立和崩溃所需的所有繁重提升。当痛苦变得无法忍受时，她追求手术。手术缓解了罗姆的痛苦，但不久之后，她开始体验奇怪的症状。“我的讲话变得僵硬，我脱余。我回到了外科医生，并询问他是否想出了出错。

外科医生不合适，她的症状与她的手术有关。他把她推荐给神经科医生。Romy计划她第一次参观神经科医生，以同样的无意义的态度常常运行她的业务。“我带来了用黄色粘滞便笺上的子弹点写下的症状列表：我的腿没有工作;楼梯很难;说话很难;我无法弯曲;我的眼睑下垂了。“神经科医生立即诊断出母肌，但罗米持怀疑态度。Hers最近的一位亲密的朋友从MS中死亡，她知道这种诊断无法确认血液测试和其他考试，所以romy保留搜索更多答案。

Romy的朋友和家人不知道如何制造她的症状。由于她惊人的步态和剧烈的演讲，她是自我良心的。警察在她身上召唤了两次，因为其他人错误地指责她

醉酒，曾经在咖啡馆，一劳永逸地进入她的车。“即使是我的妈妈，谁在娱乐业中遇到了很多人，陷入困境，以为我正在海洛因。我们散步，我落后了三个街区。她指责我是吸毒成瘾者。“

Romy在宾夕法尼亚大学发现了​​一位新神经科医生，医生由她的妈妈推荐，他们与残疾儿童的慈善机构合作。神经科医生用EMG测试和有序的血液工作评估了她的肌肉功能。罗姆被诊断出患有兰伯特 - 伊顿肌腱综合症（LEMS），她从未听说过的疾病。“医生解释说我的钙通道无法工作，这阻止了我神经和肌肉之间的沟通。他还告诉我，他可以为我做什么。没有治愈。“摧毁了这个消息，罗姆召唤了她家庭的力量。罗伯特全力介入：杂货店购物，烹饪餐，照顾孩子。“那个挺难。我缺席了很多女孩的活动。 I never went to Halloween parade parties at school because I was afraid of falling and calling attention to myself. It was even hard to go to parent- teacher conferences.”

虽然她的工作在身体上苛刻，但罗姆很讨人喜欢地维持她的无线电业务。这是令人兴奋的工作，它喂养了她雄心勃勃的精神。“在互联网接管之前，在80年代和90年代，收音机很大。我卖给了顶级广播电台 - R＆B，嘻哈，成人当代和前40名。音乐会在全国各地。“为了继续工作，没有能够走路或说清楚，罗姆不得不在盒子外面思考。她需要按照她可以维持的步伐工作。“我的座右铭是，”舒适，而不是速度。“”罗伯特加入了她的生意，罗梅的妈妈走进去照顾孩子。“罗伯特做了很多劳动力，检查我们要去的地方。我会提前送他看看景观。“Romy继续进行战略规划，在家工作，并通过电话销售。 Her attitude was and continues to be bold and resilient. “I try to look at the positive, not the negative. What doesn’t kill you makes you stronger.”

经过10年的耕作工作和lems的生活，罗姆变得越来越耗尽。“我不能走路很长或携带任何东西。我在机场走了轮椅。“有一天，与一位患有自身免疫性疾病的障碍的朋友交谈后，一个问题突然陷入了脑海中：我被禁用了吗？她把问题拿到了医生。“你已经过了这一切禁用了，“他告诉我。“lems是一种残疾。”“罗姆被乱七八糟。我几乎不相信它。我不知道我有资格进行残疾。“

Romy的医生给了她一些临床试验的数字。必威官网手机版她在亚利桑那州打电话给医生，解释了她的诊断。通过电话他说，“你准备好了你的生活吗？”罗姆和他谈到了

周四和下一个星期一，她飞往亚利桑那州。亚利桑那州的医生惊讶于她早些时候没有提到他。当她第一次离开办公室时，充满信心地在她的一步，他叫她追求，“享受余生！”

自从在临床审判中找到希望以来，Romy一直致力于与LEMS联系到其他人。她鼓励他们向医生询问他们的选择。“我遇到了一个在她二十几岁的女人。她处于慢速莫。我看到了她走路，靠在她的妈妈身上以获得支持。我在她身上看到了自己。“

这几天，雨水正在浸泡一个慢的节奏生活所提供的。她卖出了广播业务，丈夫管理他们从房地产物业所做的投资。她喜欢在海滩上睡觉，旅行和花费尽可能多的时间。与LEMS触及的其他家庭联系在组织创意筹款活动中，激起了罗姆的兴趣。利用她与名人的联系，她想得到罕见的疾病。“让我们在时间杂志的封面上获得罕见疾病的可见性！”她兴奋地说。“让我们做一个竞选活动。我们可以称之为罕见！“

Romy的女儿们还将他们的家人与lems的经历进入世界。通过观看母亲的痛苦和坚持不懈，他们都选择了深刻的影响，他们都选择了医学领域的职业生涯。她的最终成为一名护士，并在精神病院工作。她的年轻女儿目前正在研究公共卫生，以便推动研究罕见和孤儿疾病的政策。然而，也许他们最大的影响力是他们接受的智慧，看着他们的母亲以力量和积极性生活。她的年轻女儿Zoe的大学招生论文完美地总结了：

“我的母亲是生活证明，有可能有残疾和仍然存在一个成功的人，有很好的生活质量。人们将残疾与弱势助理，但实际上，我母亲的残疾使她成为我所知道的最强的女人。“

更新：截至2018年11月，Amifampridine是唯一的循证，FDA批准的成人患者患者患者患者患有兰伯特 - 伊顿骨髓综合症（LEMS）。