疾病意识和事件日历
在这一年中,各组织支持各种倡议,以提高对罕见疾病的认识,并促进有关罕见疾病的对话。必威在线平台这些活动将社区聚集在一起,帮助教育公众并影响决策者,努力通过罕见疾病对生活产生真正的影响。必威在线平台
2月
罕见疾病的一天
罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的65多个国家庆祝。它的重点是强调罕见疾病对家庭和社区的影响。必威在线平台在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家属分享他们的故事,以提高人们对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。必威在线平台了解更多
4月
竞选罕见
每年,国家罕见疾病组织(NORD)通过他们的罕见跑步团队筹集资金支持未确诊患者,提高对罕见疾病的意识。必威在线平台了解更多
6月
全国重症肌无力宣传月
该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资金。了解更多
8月
脊髓性肌肉萎缩意识月
SMA家族成立于1984年;2014年,他们成立了“治愈SMA”,但他们的目标仍然是寻找脊髓性肌肉萎缩的治疗方法。该活动强调了为提高公众认识和增加治疗资金所作的全年努力。了解更多
9月
新生儿筛查的认识
最早的新生儿筛查出现在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但还可以做得更多。这一活动汇集了来自全国各地的宣传组织、州、提供者和家庭,努力提高人们对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多
10月
以患者为中心的关爱意识月
这项全球宣传运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思患者和家属在医疗保健服务中扮演的重要角色的时刻。了解更多
11月
全国家庭照顾者月
每年11月,全国家庭护理人员月是一个庆祝家庭护理人员并认识到他们在医疗保健中的重要性的日子。该活动提高了对家庭照顾者问题的认识,教育家庭照顾者,并增加对家庭照顾者的支持。了解更多
疾病意识和事件日历
在这一年中,各组织支持各种倡议,以提高对罕见疾病的认识,并促进有关罕见疾病的对话。必威在线平台这些活动将社区聚集在一起,帮助教育公众并影响决策者,努力通过罕见疾病对生活产生真正的影响。必威在线平台
2月
罕见疾病的一天
2月28日
罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的65多个国家庆祝。它的重点是强调罕见疾病对家庭和社区的影响。必威在线平台在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家属分享他们的故事,以提高人们对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。必威在线平台了解更多
4月
竞选罕见
4月6日,4月22日和6月15日
每年,国家罕见疾病组织(NORD)通过他们的罕见跑步团队筹集资金支持未确诊患者,提高对罕见疾病的意识。必威在线平台了解更多
6月
全国重症肌无力宣传月
该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资金。
了解更多8月
脊髓性肌肉萎缩意识月
SMA家族成立于1984年;2014年,他们成立了“治愈SMA”,但他们的目标仍然是寻找脊髓性肌肉萎缩的治疗方法。该活动强调了为提高公众认识和增加治疗资金所作的全年努力。了解更多
9月
新生儿筛查的认识
最早的新生儿筛查出现在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但还可以做得更多。这一活动汇集了来自全国各地的宣传组织、州、提供者和家庭,努力提高人们对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多
10月
以患者为中心的关爱意识月
这项全球宣传运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思患者和家属在医疗保健服务中扮演的重要角色的时刻。了解更多
11月
全国家庭照顾者月
每年11月,全国家庭护理人员月是一个庆祝家庭护理人员并认识到他们在医疗保健中的重要性的日子。该活动提高了对家庭照顾者问题的认识,教育家庭照顾者,并增加对家庭照顾者的支持。了解更多