组织

催化剂药品,努力为每一个身患罕见疾病的人创造更光明的未来

致力于帮助罕见疾病患者的组织必威在线平台

Catalyst Pharmaceuticals与倡导组织合作,支持患者和罕见病社区。以下组织可以提供信息和协助处理神经肌肉和其他罕见疾病。必威在线平台

儿童神经病学基金会(CNF)

儿童神经病学基金会成立于2001年,通过倡导、教育、研究和支持活动为儿科患者提供服务。它的使命是作为一个教育和支持照顾者和他们有神经疾病的孩子的合作中心。了解更多

全球基因

全球基因是一个领先的罕见病宣传组织,面向全球罕见病患者、护理人员、倡导者和临床合作伙伴。它的使命是消除罕见病的挑战。了解更多

一起生活的问题

全球基因社区的一部分,与lems一起生活org是一个为所有兰伯特-伊顿肌无力综合征(LEMS)患者及其护理人员和家庭成员提供信息、资源和支持的网站。这个网站的目标是建立联系,提供资源和支持,以帮助LEMS患者成为知情的倡导者。了解更多

国家罕见病组织(NORD)

NORD成立于20世纪70年代末和80年代初,是一个病人倡导组织,致力于为患有罕见疾病的个人和为他们服务的组织。必威在线平台NORD连同它的260多名患者组织成员,致力于通过教育、宣传、研究和患者服务项目来识别、治疗和治愈罕见疾病。了解更多

肌营养不良协会(MDA)

肌萎缩症协会成立于1950年6月,致力于挽救和改善患有肌萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症(ALS)和相关肌肉衰弱疾病的儿童和成人的生活,这些疾病夺走了他们的体力、独立性和生命。了解更多

美国重症肌无力基金会(MGFA)

美国重症肌无力基金会是美国唯一一个专门致力于对抗重症肌无力的国家志愿健康机构。MGFA致力于寻找重症肌无力及其相关疾病的治疗方法,改善治疗选择,并通过研究、教育、社区项目和宣传活动,为重症肌无力患者提供信息和支持。了解更多

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